好看的罕见病电影推荐

① 罕见病之渐冻症：全身肌肉像被冻住了……

“我即使被困在果壳中，但我仍是无限宇宙的王者”是《哈姆雷特》中的一句台词，也正好是世界上最出名的渐冻症患者——霍金的真实写照。为此，霍金将自己的一本著作取名为《果壳中的宇宙》，并在书中引用了这句台词。

什么是渐冻症？

与PKU一样，渐冻症也是遗传疾病，但它一般要到患者中年后才会出现症状。渐冻症的学名为肌萎缩性侧索硬化(amyotropnic lateral sclerosis， ALS)。这是一种不可逆的运动神经元疾病。患者一般到了中年后，他们的大脑、脑干和脊髓中的运动神经元就开始逐渐退化，从而逐渐失去自主运动(有意识地支配肢体)的能力。刚开始，患者可能只是四肢无力或者吞咽、讲话困难，到了后期，患者便会全身瘫痪，最后因为呼吸衰竭而亡。在疾病发展的过程中，患者全身的肌肉似乎被缓缓地冻住了一样，所以有了渐冻症这个通俗易懂的名称。

链接：什么是运动神经元

神经元就是神经细胞，我们的身体有许多种神经细胞，其中的运动神经元负责支配肌肉进行自主运动和让肌肉充满力量。虽然我们的心脏跳动和消化道活动也需要肌肉运动，但是这种运动不受我们意识控制，是自动的，所以渐冻症患者的心脏和消化道不受影响。呼吸看似是自动的，但我们可以有意识地憋气，所以呼吸也是自主运动。渐冻症患者到了晚期，便会失去自主呼吸的能力。

传奇患者霍金

虽然说，渐冻症出名是靠“冰桶挑战”，可实际上我们都知道一位非常有名的渐冻症患者——物理学家霍金。霍金从21岁发病，到如今已经50多年，虽然发病很早，但他是非常长寿的渐冻人。大部分渐冻人从发病开始，平均寿命仅为3~5年。幸而，渐冻症只影响运动神经元，所以霍金在失去行动能力和不能说话后，大脑仍然在高速运转。《时间简史》《大设计》《果壳中的宇宙》等让人震惊的著作都是在霍金生病后完成的。世界上还有数十万像霍金一样的渐冻人，他们可能也有伟大的灵魂和大脑，但是却因为缺少能“阅读”他们思想和帮助他们发声的先进仪器，忍受着有话不能说的痛苦。

在由英国影星本尼迪克特·康伯巴奇主演的传记电影《霍金传》中，描述了霍金面对疾病的心态和疾病逐渐恶化的过程。其中一幕为，霍金得知疾病未来的发展情况后，在充满水的浴缸里练习憋气，想要提前为最终无法呼吸的情况做好准备。不论情节是否属实，渐冻人这种清楚知道结局，眼看着自己身体逐渐瘫痪的情形的确会让人感到绝望。

等待希望的患者们

虽然渐冻症的发展是不能逆转和停止的，但接受治疗有希望延缓病程的发展。利鲁唑(Riluzole)是美国食品与药品监督管理局(FDA)唯一批准的用于治疗渐冻症的药物。两次大规模的双盲试验都显示，这种药物能够延长患者的生存时间和推迟患者气管被切开的时间。不过，这种药物并不能治愈渐冻症和改善其症状。支持治疗也能够帮助患者尽量保持独立性，例如适当的锻炼、均衡的饮食和呼吸机等辅助设备的使用。

在未来，除了新药物的开发，一些新兴的疗法可能会带来好效果。例如，干细胞能够让细胞再生，目前的动物实验中，神经干细胞能够延长患病动物的寿命。在一些临床试验中，干细胞能够让患者的肌肉萎缩好转、肌肉力量增加，这比现有药物的疗效更好，能够提高患者的生存质量。

我国约有20万的渐冻人。如果服用进口的利鲁唑，那么每个月需要花费4000元，这是很多家庭不能够承受的。再加上药物的疗效有限，不少患者都选择停药。不断恶化的病情和不能改变的结局常让患者仍然清醒的大脑充满了各种消极的想法，例如，“我想要安乐死”“这么活着没有意思”“舍不得家人”“为什么是我得了这种病”。当然，也有患者接受现实，然后尽自己最大的努力与疾病做斗争。有人在疾病早期购买哑铃来锻炼肌肉，有人在感到说话困难后制作卡片用于以后表达自己的意思，有人购买各种设备来保持较为独立的生活。

与所有罕见病患者一样，渐冻人及其家人期望有专门的机构来帮助他们，因为一些医院甚至因为无法治疗渐冻症而不收治渐冻人，更别说寻求其他帮助了。这也许需要一些时间来改善，从现在起开始关注他们就是一个起步。不少人通过“冰桶挑战”知道渐冻症后，很多患者表示很开心，至少他们不再默默无闻。

摘自《健康之家》杂志 文/欣欣 编辑/吴君

② 电影《我不是药神》讲述啥

我不是药神剧情讲述了一位药店店主从印度代购开始贩药敛财之道后良心发现的故事。

具体情节：

2002年，上海，保健品小店的老板程勇在为生计发愁，为了多赚些钱，他几次往返印度走私神油当镇店之宝，程勇经营的保健品店生意每况愈下，交房租的日期逼近，程勇只能东躲西藏跟房东玩躲猫猫，能拖一天房租是一天。

程勇前妻嫁了个有钱的主，闹着带儿子小澎移民，为了逼程勇同意，程勇前妻打电话到养老院做前公公的思想工作，老爷子思想保守，岂容前媳妇带走程家的后人，责令儿子程勇想办法留住儿子。

小澎跟父亲程勇很亲近，平时花钱从不向后爸要钱，只向父亲程勇要钱，这让程勇对生活有了一丝盼头。

为了留住儿子，程勇与前妻产生了冲突，被警方传讯。办案民警曹斌是程勇前妻的弟弟，程勇到了警局险被曹斌暴揍了一顿，在他的干扰下，前妻出了国，留下儿子由弟弟曹斌照顾。

程勇经营的保健品店生意始终没有起色，隔壁的旅店老板带了一个患了慢粒白血病的患者给程勇认识。

这个患者叫吕受益，需终身服食价格高达三万七一瓶的格列宁药物，吕受益打起了印度仿制药的主意，印度仿制的格列宁一瓶只要两千元，远远低于国内三万七一瓶正品格列宁的价格。旅店老板知道程勇多次去过印度，故而引荐程勇与吕受益认识。

程勇本来对仿制药不感兴趣，由于父亲患了脑部血管瘤，需要十几万手术费，程勇只得去印度，根据吕受益提供的药厂地址，见到了药厂老板，从药厂老板手里以原价每瓶五百的价格进购了一百瓶格列宁。

程勇带着一百瓶药回国，在吕受益的陪同下到各大医院推销格列宁，但患者们都持观望态度，没人敢以身试药。

吕受益想到了一个病友群的群主女儿患了慢粒白血病，于是联系到了群主推广仿制格列宁，很快被患病的群员们抢购一空，程勇卖光了一百瓶药赚了不少的钱，获病患们尊称为“勇哥”。

程勇尝到了甜头，在吕受益的推荐下招收白血病患者刘牧师为手下员工，群主思慧负责销售渠道，吕受益负责推销，几个人组成了一个草台班子，摩拳擦掌准备大干一场。

吕受益在街上发药的时候被一个黄毛小子抢走了药，程勇

与吕受益抓到了抢药送给贫困病友的黄毛小子，思慧认识黄毛小子，此人叫彭浩。

程勇赏识做事讲义气的彭浩，招彭浩打下手，负责搬货卸货。

第二批货很快运回国内，程勇卖光了货带着吕受益几人到舞厅喝酒庆祝，舞厅管事对思慧动了歪心思，程勇财大气粗砸钱给舞厅管事，逼舞厅管事上台表演钢管舞，为思慧出了一口恶气。

市面上出现了假冒的格列宁药，价格是两千元一瓶。有病人服了假药身体产生不适被送外医院抢救，程勇几人卧底蹲点观看骗子张长林推销假药，双方大打出手，警方赶了过来，带走了程勇几人，骗子张长林却狡幸逃走了。

逃走的张长林主动找程勇，提出花两百万元买下印度药仿制渠道，为了逼程勇交出渠道，张长林打电话报警，警方搜查了程勇的保健品小店，程勇担心惹上麻烦，召集吕受益几人吃散伙饭，接受张长林的要求。

一年后，程勇靠张长林给的两百万发家致富，把制衣厂办得红红火火。

张长林拿到仿制药代理权后把每瓶药价抬高到两万，导致许多病患没有能力买药。吕受益更是因为无力买药自杀未遂。

由于自己的病情进入了急变期，吕受益心灰意冷跳楼自杀。程勇深受感触召集原班人马，再次经营地下仿制药，每瓶五百元只卖给老病友，免得惹上麻烦。

跑路的张长林上门找程勇，索要二十万跑路费，程勇豪爽地送了三十万跑路费给张长林。

半年后，曹斌在上级的命令下追踪仿制药源头。在码头门卫的举服下，曹斌查获了码头上正在转移的仿制药。彭浩为了引开警察，驾车急行出了车祸，死在了医院里面。

印度政府因为正品格列宁药品公司施压，关闭了仿制药工厂。程勇自掏腰包从印度以两千元的价格进购格列宁，在国内以五百元每瓶价格卖给病人。

警方逮捕了私卖仿制药的程勇，三年后，政府酌情释放程勇，推动医疗改革，为大批慢粒白血病患者提供有效的帮助。

(2)好看的罕见病电影推荐扩展阅读：

电影上映时间及获奖情况：

《我不是药神》是由文牧野执导，宁浩、徐峥共同监制的剧情片，徐峥、周一围、王传君、谭卓、章宇、杨新鸣等主演[1]。该片于2018年7月5日在中国上映。

2018年9月，该片获得第42届蒙特利尔国际电影节主竞赛单元最佳剧本奖。

参考资料：网络——我不是药神

③ 求小时候看的一部美国电影 故事讲述一个小男孩患罕见疾病的

《黑暗中的舞者》
影片展现了20世纪60年代美国华盛顿底层社会的一面。 塞尔玛有一个令她心痛的秘密：由于遗传因素，她的视力正慢慢地衰退，只能靠着高度近视镜才能维持微弱的视力，她发现儿子吉恩也有同样的疾病，如果她不能挣到足够的钱支付动手术的费用，吉恩也难以逃脱变瞎的命运。为了给儿子凑钱动手术，塞尔玛开始日夜不停地加班，将辛苦赚来的每分每毫都装在一个小铁皮盒里。 尽管现实是如此残酷，塞尔玛还是有自己的消遣方式——她的精神支柱是对音乐的激情，特别是对充满着歌唱、舞蹈的好莱坞音乐剧感兴趣。在工厂的歌舞团里，塞尔玛经常和工友们排练《音乐之声》，她把自己想像成剧中的主角，以此给予自己疲惫的心灵以抚慰，并自我沉醉。同时，她还有两个很好的朋友——车间里的女工头凯茜和暗恋她的司机杰夫，有这些好心人关爱她，即使生活困苦，塞尔玛也觉得其乐融融。 塞尔玛的房东比尔是个警察，他有个整日无所事事却又崇尚享乐的妻子，她把家里的财产全挥霍光了。比尔破产了，但他很爱妻子，没有勇气把真相告诉她，更没有勇气自杀。他知道塞尔玛有一些积蓄，于是找到了她，向她诉说现实的压力与内心的窘迫。善良的塞尔玛体谅比尔的难堪，并告诉他自己业已失明并一直在为儿子存钱的秘密。无意间，比尔发现了塞尔玛装钱的铁皮盒子…… 由于视力的不断下降，塞尔玛在工作中出现了失误，尽管凯茜百般为她说情，她还是被工厂解雇了。 警察在工厂的歌舞团里逮捕了塞尔玛，这时她已经用那笔钱为吉恩交了手术费。在法庭上，为了维护死去的比尔的尊严，塞尔玛没有说出实情，同时她谎称把钱寄给了父亲洛维，实际上塞尔玛并不认识他，他只是一个塞尔玛所崇拜的音乐剧明星。洛维被请到法庭上来作证，塞尔玛无话可说了。 不幸的塞尔玛被判处绞刑，但当她得知吉恩做了手术后，她已经了无牵挂，临刑之前她也没忘记放声歌唱。

④ 求一部美国电影名字，女主角是个黑人女孩，从小因为一种罕见病而被母

木乃伊3

5.8分加入收藏
主演：布兰登·费舍李连杰玛丽亚·贝罗杨紫琼
导演：罗伯·科恩
类型：惊悚动作冒险
看点：家庭奇幻好莱坞幽默有气场
时长：111分钟
年代：2008
地区：美国
语言：英语
简介：

⑤ 有哪些医生题材的电视剧值得推荐

关于医生类的题材还是有非常多的，我记得我之前就看过。比如《急诊室的故事》，这里面讲的都是一些急诊科的事情，就比如说突然有一个人生病了，或者是因为意外突然一下子进了医院，然后就会产生特别多的情节，在我看的时候也是特别的触目惊心，觉得非常的好看，因为很多时候我都觉得这里面有非常多的境界，特别的真实。让你很好的体验了一下这里面的一些惊心动魄，让你体会到人的生命是特别脆弱的，而且也是因为一些医生的尽职尽责，才让你能够很好的存活下来。

⑥ 美国电影一切的一切剧情介绍

美国电影一切的一切影片讲述女孩马蒂患有重症联合免疫缺陷，这种罕见病让她几乎对一切东西过敏，17岁的她一直躲在家里，接触的人只有妈妈和护工。但当男孩欧利搬到隔壁，她爱上了他。而欧利也有自己的“恶魔”需要面对。

一天，医院的回访电话来了。医生告诉玛蒂他无法确定她的免疫系统是否正常，目前她的免疫系统还和婴儿一样，从没用过，因为它从没接触过病毒或者细菌。她这次生病只是心肌炎发作，和免疫系统是否正常无关，因为任何人都会生病。

这个电话揭开了一个弥天大谎。原来因为那场意外，命运把爸爸和弟弟从妈妈身边带走，那时的玛蒂只有一岁多，妈妈太怕失去她了。为了能把玛蒂永远留在她的身边，她说服自己她的女儿生病了。这个谎一撒就是17年！

爱即一切？一切的一切？！每个人都有自己的精彩人生，任何人都无权以爱之名为他人全权安排或取代，哪怕你是他的父母。这份爱太沉重了，玛蒂选择再一次离家出走。这一次，她更勇敢。她所期盼的幸福人生已重新启航，祝福她！

⑦ up“仙荼儿”讲述自己确诊罕见病的视频引发关注，你知道罕见病有哪些吗

随着人们对自身的逐渐了解，医学技术发展迅猛，很多放在以前的不治之症，现在都被医学家攻克了，成为可以治愈的病。不过依然有一些病现在虽然明白了发病原理，但是依然束手无策，比如艾滋病。甚至还有一些病例，发病原因和致病原理都不知道，被人们称之为“罕见病”。国际确认的罕见病有7000多种，例如白血病、“瓷娃娃”、“渐冻症”，但还有很多鲜为人知的罕见病。

庞贝病。又叫"糖原累积病2型"。患上这种罕见病的人，由于体内缺少一种酶，无法像正常人一样生长肌肉，会出现四肢无力、肝脏肿大等症状，如果不及时治疗，就会出现心脏衰竭。

脊髓延髓肌肉萎缩症。又叫肯尼迪氏症，是一种遗传性神经系统变性疾病，下运动神经元、感觉神经和内分泌系统均可受累。临床表现为缓慢进展的肌无力，球部、面部及肢体肌萎缩，可伴有男性乳房发育和生殖功能降低等雄激素不敏感表现。

⑧ 女孩得了罕见病,手术失败后什么都动不了是什么电影

《被偷走的那五年》我实在想不出有哪部电影的女主角比白百合扮演的何蔓更惨了。
一部电影中遭遇两次车祸，一次离婚，一次失忆，一次痴呆症和一次高位截瘫。苏菲.玛索主演电影《枕边的男人》，故事发生在法国南方，一名失忆落魄的拳击手漂泊至此，他找到了一份照顾长期瘫痪的缪丽埃尔的“保姆”工作。起初，他们争吵不休，慢慢，这样的关系发生了微妙变化，“信任”一步一个脚印另，推荐《触不可及》-是法国史上最卖座电影。根据真人真事改编，讲述了个是高位截瘫，颈部以下不能动，生活无法自理的富人与护工间跨越了种族、地位、身份的真挚友情。

⑨ 多少人是因为片名而错过了这一部好电影，推

超 凡 战 队
导演: 迪恩·以色列特
编剧: 扎克·施坦茨
主演: 戴克·蒙哥马利
类型: 剧情
地区: 美 国
语言: 英 语
上映: 2017-05-12
时长: 124分钟