好看的罕見病電影推薦

① 罕見病之漸凍症：全身肌肉像被凍住了……

「我即使被困在果殼中，但我仍是無限宇宙的王者」是《哈姆雷特》中的一句台詞，也正好是世界上最出名的漸凍症患者——霍金的真實寫照。為此，霍金將自己的一本著作取名為《果殼中的宇宙》，並在書中引用了這句台詞。

什麼是漸凍症？

與PKU一樣，漸凍症也是遺傳疾病，但它一般要到患者中年後才會出現症狀。漸凍症的學名為肌萎縮性側索硬化(amyotropnic lateral sclerosis， ALS)。這是一種不可逆的運動神經元疾病。患者一般到了中年後，他們的大腦、腦乾和脊髓中的運動神經元就開始逐漸退化，從而逐漸失去自主運動(有意識地支配肢體)的能力。剛開始，患者可能只是四肢無力或者吞咽、講話困難，到了後期，患者便會全身癱瘓，最後因為呼吸衰竭而亡。在疾病發展的過程中，患者全身的肌肉似乎被緩緩地凍住了一樣，所以有了漸凍症這個通俗易懂的名稱。

鏈接：什麼是運動神經元

神經元就是神經細胞，我們的身體有許多種神經細胞，其中的運動神經元負責支配肌肉進行自主運動和讓肌肉充滿力量。雖然我們的心臟跳動和消化道活動也需要肌肉運動，但是這種運動不受我們意識控制，是自動的，所以漸凍症患者的心臟和消化道不受影響。呼吸看似是自動的，但我們可以有意識地憋氣，所以呼吸也是自主運動。漸凍症患者到了晚期，便會失去自主呼吸的能力。

傳奇患者霍金

雖然說，漸凍症出名是靠「冰桶挑戰」，可實際上我們都知道一位非常有名的漸凍症患者——物理學家霍金。霍金從21歲發病，到如今已經50多年，雖然發病很早，但他是非常長壽的漸凍人。大部分漸凍人從發病開始，平均壽命僅為3~5年。幸而，漸凍症隻影響運動神經元，所以霍金在失去行動能力和不能說話後，大腦仍然在高速運轉。《時間簡史》《大設計》《果殼中的宇宙》等讓人震驚的著作都是在霍金生病後完成的。世界上還有數十萬像霍金一樣的漸凍人，他們可能也有偉大的靈魂和大腦，但是卻因為缺少能「閱讀」他們思想和幫助他們發聲的先進儀器，忍受著有話不能說的痛苦。

在由英國影星本尼迪克特·康伯巴奇主演的傳記電影《霍金傳》中，描述了霍金面對疾病的心態和疾病逐漸惡化的過程。其中一幕為，霍金得知疾病未來的發展情況後，在充滿水的浴缸里練習憋氣，想要提前為最終無法呼吸的情況做好准備。不論情節是否屬實，漸凍人這種清楚知道結局，眼看著自己身體逐漸癱瘓的情形的確會讓人感到絕望。

等待希望的患者們

雖然漸凍症的發展是不能逆轉和停止的，但接受治療有希望延緩病程的發展。利魯唑(Riluzole)是美國食品與葯品監督管理局(FDA)唯一批準的用於治療漸凍症的葯物。兩次大規模的雙盲試驗都顯示，這種葯物能夠延長患者的生存時間和推遲患者氣管被切開的時間。不過，這種葯物並不能治癒漸凍症和改善其症狀。支持治療也能夠幫助患者盡量保持獨立性，例如適當的鍛煉、均衡的飲食和呼吸機等輔助設備的使用。

在未來，除了新葯物的開發，一些新興的療法可能會帶來好效果。例如，幹細胞能夠讓細胞再生，目前的動物實驗中，神經幹細胞能夠延長患病動物的壽命。在一些臨床試驗中，幹細胞能夠讓患者的肌肉萎縮好轉、肌肉力量增加，這比現有葯物的療效更好，能夠提高患者的生存質量。

我國約有20萬的漸凍人。如果服用進口的利魯唑，那麼每個月需要花費4000元，這是很多家庭不能夠承受的。再加上葯物的療效有限，不少患者都選擇停葯。不斷惡化的病情和不能改變的結局常讓患者仍然清醒的大腦充滿了各種消極的想法，例如，「我想要安樂死」「這么活著沒有意思」「捨不得家人」「為什麼是我得了這種病」。當然，也有患者接受現實，然後盡自己最大的努力與疾病做斗爭。有人在疾病早期購買啞鈴來鍛煉肌肉，有人在感到說話困難後製作卡片用於以後表達自己的意思，有人購買各種設備來保持較為獨立的生活。

與所有罕見病患者一樣，漸凍人及其家人期望有專門的機構來幫助他們，因為一些醫院甚至因為無法治療漸凍症而不收治漸凍人，更別說尋求其他幫助了。這也許需要一些時間來改善，從現在起開始關注他們就是一個起步。不少人通過「冰桶挑戰」知道漸凍症後，很多患者表示很開心，至少他們不再默默無聞。

摘自《健康之家》雜志 文/欣欣 編輯/吳君

② 電影《我不是葯神》講述啥

我不是葯神劇情講述了一位葯店店主從印度代購開始販葯斂財之道後良心發現的故事。

具體情節：

2002年，上海，保健品小店的老闆程勇在為生計發愁，為了多賺些錢，他幾次往返印度走私神油當鎮店之寶，程勇經營的保健品店生意每況愈下，交房租的日期逼近，程勇只能東躲西藏跟房東玩躲貓貓，能拖一天房租是一天。

程勇前妻嫁了個有錢的主，鬧著帶兒子小澎移民，為了逼程勇同意，程勇前妻打電話到養老院做前公公的思想工作，老爺子思想保守，豈容前媳婦帶走程家的後人，責令兒子程勇想辦法留住兒子。

小澎跟父親程勇很親近，平時花錢從不向後爸要錢，只向父親程勇要錢，這讓程勇對生活有了一絲盼頭。

為了留住兒子，程勇與前妻產生了沖突，被警方傳訊。辦案民警曹斌是程勇前妻的弟弟，程勇到了警局險被曹斌暴揍了一頓，在他的干擾下，前妻出了國，留下兒子由弟弟曹斌照顧。

程勇經營的保健品店生意始終沒有起色，隔壁的旅店老闆帶了一個患了慢粒白血病的患者給程勇認識。

這個患者叫呂受益，需終身服食價格高達三萬七一瓶的格列寧葯物，呂受益打起了印度仿製葯的主意，印度仿製的格列寧一瓶只要兩千元，遠遠低於國內三萬七一瓶正品格列寧的價格。旅店老闆知道程勇多次去過印度，故而引薦程勇與呂受益認識。

程勇本來對仿製葯不感興趣，由於父親患了腦部血管瘤，需要十幾萬手術費，程勇只得去印度，根據呂受益提供的葯廠地址，見到了葯廠老闆，從葯廠老闆手裡以原價每瓶五百的價格進購了一百瓶格列寧。

程勇帶著一百瓶葯回國，在呂受益的陪同下到各大醫院推銷格列寧，但患者們都持觀望態度，沒人敢以身試葯。

呂受益想到了一個病友群的群主女兒患了慢粒白血病，於是聯繫到了群主推廣仿製格列寧，很快被患病的群員們搶購一空，程勇賣光了一百瓶葯賺了不少的錢，獲病患們尊稱為「勇哥」。

程勇嘗到了甜頭，在呂受益的推薦下招收白血病患者劉牧師為手下員工，群主思慧負責銷售渠道，呂受益負責推銷，幾個人組成了一個草台班子，摩拳擦掌准備大幹一場。

呂受益在街上發葯的時候被一個黃毛小子搶走了葯，程勇

與呂受益抓到了搶葯送給貧困病友的黃毛小子，思慧認識黃毛小子，此人叫彭浩。

程勇賞識做事講義氣的彭浩，招彭浩打下手，負責搬貨卸貨。

第二批貨很快運回國內，程勇賣光了貨帶著呂受益幾人到舞廳喝酒慶祝，舞廳管事對思慧動了歪心思，程勇財大氣粗砸錢給舞廳管事，逼舞廳管事上台表演鋼管舞，為思慧出了一口惡氣。

市面上出現了假冒的格列寧葯，價格是兩千元一瓶。有病人服了假葯身體產生不適被送外醫院搶救，程勇幾人卧底蹲點觀看騙子張長林推銷假葯，雙方大打出手，警方趕了過來，帶走了程勇幾人，騙子張長林卻狡幸逃走了。

逃走的張長林主動找程勇，提出花兩百萬元買下印度葯仿製渠道，為了逼程勇交出渠道，張長林打電話報警，警方搜查了程勇的保健品小店，程勇擔心惹上麻煩，召集呂受益幾人吃散夥飯，接受張長林的要求。

一年後，程勇靠張長林給的兩百萬發家致富，把制衣廠辦得紅紅火火。

張長林拿到仿製葯代理權後把每瓶葯價抬高到兩萬，導致許多病患沒有能力買葯。呂受益更是因為無力買葯自殺未遂。

由於自己的病情進入了急變期，呂受益心灰意冷跳樓自殺。程勇深受感觸召集原班人馬，再次經營地下仿製葯，每瓶五百元只賣給老病友，免得惹上麻煩。

跑路的張長林上門找程勇，索要二十萬跑路費，程勇豪爽地送了三十萬跑路費給張長林。

半年後，曹斌在上級的命令下追蹤仿製葯源頭。在碼頭門衛的舉服下，曹斌查獲了碼頭上正在轉移的仿製葯。彭浩為了引開警察，駕車急行出了車禍，死在了醫院裡面。

印度政府因為正品格列寧葯品公司施壓，關閉了仿製葯工廠。程勇自掏腰包從印度以兩千元的價格進購格列寧，在國內以五百元每瓶價格賣給病人。

警方逮捕了私賣仿製葯的程勇，三年後，政府酌情釋放程勇，推動醫療改革，為大批慢粒白血病患者提供有效的幫助。

(2)好看的罕見病電影推薦擴展閱讀：

電影上映時間及獲獎情況：

《我不是葯神》是由文牧野執導，寧浩、徐崢共同監制的劇情片，徐崢、周一圍、王傳君、譚卓、章宇、楊新鳴等主演[1]。該片於2018年7月5日在中國上映。

2018年9月，該片獲得第42屆蒙特利爾國際電影節主競賽單元最佳劇本獎。

參考資料：網路——我不是葯神

③ 求小時候看的一部美國電影 故事講述一個小男孩患罕見疾病的

《黑暗中的舞者》
影片展現了20世紀60年代美國華盛頓底層社會的一面。 塞爾瑪有一個令她心痛的秘密：由於遺傳因素，她的視力正慢慢地衰退，只能靠著高度近視鏡才能維持微弱的視力，她發現兒子吉恩也有同樣的疾病，如果她不能掙到足夠的錢支付動手術的費用，吉恩也難以逃脫變瞎的命運。為了給兒子湊錢動手術，塞爾瑪開始日夜不停地加班，將辛苦賺來的每分每毫都裝在一個小鐵皮盒裡。 盡管現實是如此殘酷，塞爾瑪還是有自己的消遣方式——她的精神支柱是對音樂的激情，特別是對充滿著歌唱、舞蹈的好萊塢音樂劇感興趣。在工廠的歌舞團里，塞爾瑪經常和工友們排練《音樂之聲》，她把自己想像成劇中的主角，以此給予自己疲憊的心靈以撫慰，並自我沉醉。同時，她還有兩個很好的朋友——車間里的女工頭凱茜和暗戀她的司機傑夫，有這些好心人關愛她，即使生活困苦，塞爾瑪也覺得其樂融融。 塞爾瑪的房東比爾是個警察，他有個整日無所事事卻又崇尚享樂的妻子，她把家裡的財產全揮霍光了。比爾破產了，但他很愛妻子，沒有勇氣把真相告訴她，更沒有勇氣自殺。他知道塞爾瑪有一些積蓄，於是找到了她，向她訴說現實的壓力與內心的窘迫。善良的塞爾瑪體諒比爾的難堪，並告訴他自己業已失明並一直在為兒子存錢的秘密。無意間，比爾發現了塞爾瑪裝錢的鐵皮盒子…… 由於視力的不斷下降，塞爾瑪在工作中出現了失誤，盡管凱茜百般為她說情，她還是被工廠解僱了。 警察在工廠的歌舞團里逮捕了塞爾瑪，這時她已經用那筆錢為吉恩交了手術費。在法庭上，為了維護死去的比爾的尊嚴，塞爾瑪沒有說出實情，同時她謊稱把錢寄給了父親洛維，實際上塞爾瑪並不認識他，他只是一個塞爾瑪所崇拜的音樂劇明星。洛維被請到法庭上來作證，塞爾瑪無話可說了。 不幸的塞爾瑪被判處絞刑，但當她得知吉恩做了手術後，她已經了無牽掛，臨刑之前她也沒忘記放聲歌唱。

④ 求一部美國電影名字，女主角是個黑人女孩，從小因為一種罕見病而被母

木乃伊3

5.8分加入收藏
主演：布蘭登·費舍李連傑瑪麗亞·貝羅楊紫瓊
導演：羅伯·科恩
類型：驚悚動作冒險
看點：家庭奇幻好萊塢幽默有氣場
時長：111分鍾
年代：2008
地區：美國
語言：英語
簡介：

⑤ 有哪些醫生題材的電視劇值得推薦

關於醫生類的題材還是有非常多的，我記得我之前就看過。比如《急診室的故事》，這裡面講的都是一些急診科的事情，就比如說突然有一個人生病了，或者是因為意外突然一下子進了醫院，然後就會產生特別多的情節，在我看的時候也是特別的觸目驚心，覺得非常的好看，因為很多時候我都覺得這裡面有非常多的境界，特別的真實。讓你很好的體驗了一下這裡面的一些驚心動魄，讓你體會到人的生命是特別脆弱的，而且也是因為一些醫生的盡職盡責，才讓你能夠很好的存活下來。

⑥ 美國電影一切的一切劇情介紹

美國電影一切的一切影片講述女孩馬蒂患有重症聯合免疫缺陷，這種罕見病讓她幾乎對一切東西過敏，17歲的她一直躲在家裡，接觸的人只有媽媽和護工。但當男孩歐利搬到隔壁，她愛上了他。而歐利也有自己的「惡魔」需要面對。

一天，醫院的回訪電話來了。醫生告訴瑪蒂他無法確定她的免疫系統是否正常，目前她的免疫系統還和嬰兒一樣，從沒用過，因為它從沒接觸過病毒或者細菌。她這次生病只是心肌炎發作，和免疫系統是否正常無關，因為任何人都會生病。

這個電話揭開了一個彌天大謊。原來因為那場意外，命運把爸爸和弟弟從媽媽身邊帶走，那時的瑪蒂只有一歲多，媽媽太怕失去她了。為了能把瑪蒂永遠留在她的身邊，她說服自己她的女兒生病了。這個謊一撒就是17年！

愛即一切？一切的一切？！每個人都有自己的精彩人生，任何人都無權以愛之名為他人全權安排或取代，哪怕你是他的父母。這份愛太沉重了，瑪蒂選擇再一次離家出走。這一次，她更勇敢。她所期盼的幸福人生已重新啟航，祝福她！

⑦ up「仙荼兒」講述自己確診罕見病的視頻引發關注，你知道罕見病有哪些嗎

隨著人們對自身的逐漸了解，醫學技術發展迅猛，很多放在以前的不治之症，現在都被醫學家攻克了，成為可以治癒的病。不過依然有一些病現在雖然明白了發病原理，但是依然束手無策，比如艾滋病。甚至還有一些病例，發病原因和致病原理都不知道，被人們稱之為“罕見病”。國際確認的罕見病有7000多種，例如白血病、“瓷娃娃”、“漸凍症”，但還有很多鮮為人知的罕見病。

龐貝病。又叫"糖原累積病2型"。患上這種罕見病的人，由於體內缺少一種酶，無法像正常人一樣生長肌肉，會出現四肢無力、肝臟腫大等症狀，如果不及時治療，就會出現心臟衰竭。

脊髓延髓肌肉萎縮症。又叫肯尼迪氏症，是一種遺傳性神經系統變性疾病，下運動神經元、感覺神經和內分泌系統均可受累。臨床表現為緩慢進展的肌無力，球部、面部及肢體肌萎縮，可伴有男性乳房發育和生殖功能降低等雄激素不敏感表現。

⑧ 女孩得了罕見病,手術失敗後什麼都動不了是什麼電影

《被偷走的那五年》我實在想不出有哪部電影的女主角比白百合扮演的何蔓更慘了。
一部電影中遭遇兩次車禍，一次離婚，一次失憶，一次痴呆症和一次高位截癱。蘇菲.瑪索主演電影《枕邊的男人》，故事發生在法國南方，一名失憶落魄的拳擊手漂泊至此，他找到了一份照顧長期癱瘓的繆麗埃爾的「保姆」工作。起初，他們爭吵不休，慢慢，這樣的關系發生了微妙變化，「信任」一步一個腳印另，推薦《觸不可及》-是法國史上最賣座電影。根據真人真事改編，講述了個是高位截癱，頸部以下不能動，生活無法自理的富人與護工間跨越了種族、地位、身份的真摯友情。

⑨ 多少人是因為片名而錯過了這一部好電影，推

超 凡 戰 隊
導演: 迪恩·以色列特
編劇: 扎克·施坦茨
主演: 戴克·蒙哥馬利
類型: 劇情
地區: 美 國
語言: 英 語
上映: 2017-05-12
時長: 124分鍾